Rapley bij kind met slokdarmafwijking??

Rapley bij kind met slokdarmafwijking??

Sietske
Sietske

February 6th, 2007, 1:36 pm #1

Hallo allemaal,

Ik zal me eerst even voorstellen. Mijn naam is Sietske en ik ben sinds 16 september 2006 de super-trose mama van Gijs.
Gijs is geboren met een slokdarmafsluiting (oesophagus-atresie) waarbij de slokdarm niet was aangesloten op de maag. Vanuit de keel liep de slokdarm "dood" en vanuit de maag liep een stukje slokdarm naar boven waar het was aangesloten op de luchtpijp (precies op de plek waar de luchtpijp vertakt naar de longen).

Twee dagen na zijn geboorte is Gijs geopereerd. Tijdens deze operatie hebben ze het stukje slokdarm dat vanuit de maag kwam, losgemaakt van de luchtpijp, de luchtpijp weer dichtgemaakt en de twee losse slokdarmuiteinden met elkaar verbonden. Omdat de twee stukken slokdarm vrij kort waren hebben ze behoorlijk moeten rekken om ze bij elkaar te brengen met als gevolg dat de slokdarm van Gijs behoorlijk vernauwd is. Je kunt het vergelijken met een elastiek die je ver uittrekt, die wordt ook veel dunner.

Gijs heeft in totaal ruim 7 weken in het ziekenhuis gelegen en in die periode is zijn slokdarm nog 4 keer opgerekt. Hierbij brengen ze een buisje in de slokdarm met steeds een grotere diameter. Je kunt het een beetje vergelijken met een dotter-operatie van het hart.

Na 7 weken moedermelk via de sonde te hebben gekregen mochten we eindelijk gaan proberen om Gijs eerst per fles te laten drinken en toen dat goed ging direct aan de borst. Inmiddels zijn we zo'n drie maanden verder en Gijs drinkt volledig en goed aan de borst. Zijn slokdarm is echter wel nauwer dan bij "normale" kinderen van zijn leeftijd. Zeker op de plaats waar de uiteinden aan elkaar zijn bevestigd en er dus littekenweefsel is ontstaan is een vernauwing. Bij het drinken aan de borst heeft hij hier tot nu toe geen last van. Zodra we merken dat hij meer moeite krijgt met slikken zal zijn slokdarm weer opgerekt moeten worden.

Nu komt mijn feitelijke vraag..... Gijs is nu 4,5 maand en de leeftijd waarop we kunnen gaan beginnen met bijvoeden komt stilletjes aan dichter bij. Ik zou ontzettend graag met hem willen gaan bijvoeden volgens Rapley, maar ik heb geen idee of dit bij hem kan vanwege zijn slokdarmafwijking.
We moeten 1 maart weer op controle bij de chirurg en dan wil ik mijn dilemma ook zeker voorleggen, ik vrees alleen dat onze chirurg nog nooit van Rapley heeft gehoord. Uiteraard ga ik gewapend met de nodige artikelen naar het ziekenhuis maar ik zou het heel prettig vinden om vooraf al ervaringen van anderen of de mening van deskundigen gehoord te hebben.

Het is een lang verhaal geworden (sorry daarvoor) maar ik ben echt heel erg op zoek naar informatie gericht op onze situatie en die is erg moeilijk te vinden.

Groetjes,

Sietske

Quote
Share

Joined: January 20th, 2005, 4:28 pm

February 6th, 2007, 2:08 pm #2

Dag Sietske,

Allereerst: wat een prachtige, kunstzinnige foto van een allermooist kindje.

Je vraag is nogal een medische, maar ik zal toch proberen een antwoord te geven.
Aan het verhaal van leren eten zitten twee kanten: leren voedsel verwerken in de mond en het kunnen verteren van en voeding opnemen uit andere zaken dan (moeder)melk. Het leren voedsel verwerken is een ontwikkelingsstap. Veel ontwikkelingsstappen hebben een "window of opportunity" waarin het aanleren va iets nieuws, het ontwikkelen van een nieuwe vaardigheid het makkelijkst gaat. Voor het leren eten is dat ongeveer de tweede helft van het eerste levensjaar. Later kan ook, maar de praktijk leert dat kindjes die lang alleen maar vloeibaar voedsel en dunnen pap en brei hebben gegeten vaker moeite hebben met het leren omgaan met vast voedsel en stukjes in het eten. (dat is ook het idee achter Rapley: geef gelijk stukjes, dan sla je die overgang van brei naar steeds grover over).
In geval van Gijs is er sprake van een belemmering in de fase direct achter de mond. Waar bij kindjes met een normale slokdarm een wat groter stukje geen kwaad doet, zal dat bij Gijs wellicht eerder blijven steken en pijn doen. Wanneer hij al direct heel goed zou kunnen kauwen, zou je daar niet bang voor hoeven zij, want dan zou er altijd alleen een brei door de slokdarm gaan. Maar een beginnend etertje kan nog niet zo goed kauwen en er zullen dus stukjes mee gaan (lees de verhalen over hoe de luiers er soms uitzien maar eens op na).
Ik denk dus dat je bij Gijs voorzichtiger moet zijn. Je zal eerder goed gaar gekookte groenten geven, die zonder sliertjes geslikt kunnen worden (wortel pompoen, aardappel), of goed rijp fruit, dat bij alleen duwen in het mondje ook al fijn gemaakt wordt. Andere dingen zul je toch liever willen pureren tot een dikke brei met maar heel kleine stukjes erin, maar probeer wel om er enige structuur in te laten, zodat het nog op "echt" eten lijkt.
Ook die zachte dingen en dikke purees kan Gijs zelf eten, met zijn handjes. Het kliedert natuurlijk wel wat meer. Maar, ach, we hoeven het niet meer allemaal op de hand te wassen, toch?
En nog meer dan bij andere kindjes, zal je er bij moeten blijven en goed opletten wanneer Gijs eet, om op alles voorbereid te zijn.

Na dit hele verhaal wil ik toch nog zeggen, dat ik het heel goed voor mogelijk houd dat Gijs zijn dokter zal zeggen dat je maar liever heel fijn en gehomogeniseerd voedsel geeft, voor de zekerheid en van daaruit heel voorzichtig overgaan op steeds minder glad, maar nog wel zacht voedsel. Ik ben geen arts en ik kan niet zien hoe krap Gijs zijn slokdarm is, dus wellicht zit ik er met mijn verhaal helemaal naast. Maar je mag het evengoed wel meenemen naar de doktersafspraak.


Groet,

Gonneke, lactatiekundige
www.eurolac.net
Quote
Like
Share

Joined: June 17th, 2005, 6:00 am

February 6th, 2007, 2:20 pm #3

Hallo allemaal,

Ik zal me eerst even voorstellen. Mijn naam is Sietske en ik ben sinds 16 september 2006 de super-trose mama van Gijs.
Gijs is geboren met een slokdarmafsluiting (oesophagus-atresie) waarbij de slokdarm niet was aangesloten op de maag. Vanuit de keel liep de slokdarm "dood" en vanuit de maag liep een stukje slokdarm naar boven waar het was aangesloten op de luchtpijp (precies op de plek waar de luchtpijp vertakt naar de longen).

Twee dagen na zijn geboorte is Gijs geopereerd. Tijdens deze operatie hebben ze het stukje slokdarm dat vanuit de maag kwam, losgemaakt van de luchtpijp, de luchtpijp weer dichtgemaakt en de twee losse slokdarmuiteinden met elkaar verbonden. Omdat de twee stukken slokdarm vrij kort waren hebben ze behoorlijk moeten rekken om ze bij elkaar te brengen met als gevolg dat de slokdarm van Gijs behoorlijk vernauwd is. Je kunt het vergelijken met een elastiek die je ver uittrekt, die wordt ook veel dunner.

Gijs heeft in totaal ruim 7 weken in het ziekenhuis gelegen en in die periode is zijn slokdarm nog 4 keer opgerekt. Hierbij brengen ze een buisje in de slokdarm met steeds een grotere diameter. Je kunt het een beetje vergelijken met een dotter-operatie van het hart.

Na 7 weken moedermelk via de sonde te hebben gekregen mochten we eindelijk gaan proberen om Gijs eerst per fles te laten drinken en toen dat goed ging direct aan de borst. Inmiddels zijn we zo'n drie maanden verder en Gijs drinkt volledig en goed aan de borst. Zijn slokdarm is echter wel nauwer dan bij "normale" kinderen van zijn leeftijd. Zeker op de plaats waar de uiteinden aan elkaar zijn bevestigd en er dus littekenweefsel is ontstaan is een vernauwing. Bij het drinken aan de borst heeft hij hier tot nu toe geen last van. Zodra we merken dat hij meer moeite krijgt met slikken zal zijn slokdarm weer opgerekt moeten worden.

Nu komt mijn feitelijke vraag..... Gijs is nu 4,5 maand en de leeftijd waarop we kunnen gaan beginnen met bijvoeden komt stilletjes aan dichter bij. Ik zou ontzettend graag met hem willen gaan bijvoeden volgens Rapley, maar ik heb geen idee of dit bij hem kan vanwege zijn slokdarmafwijking.
We moeten 1 maart weer op controle bij de chirurg en dan wil ik mijn dilemma ook zeker voorleggen, ik vrees alleen dat onze chirurg nog nooit van Rapley heeft gehoord. Uiteraard ga ik gewapend met de nodige artikelen naar het ziekenhuis maar ik zou het heel prettig vinden om vooraf al ervaringen van anderen of de mening van deskundigen gehoord te hebben.

Het is een lang verhaal geworden (sorry daarvoor) maar ik ben echt heel erg op zoek naar informatie gericht op onze situatie en die is erg moeilijk te vinden.

Groetjes,

Sietske

Hallo Sietske,

Van Gonneke heb je al goed advies gekregen, dus ik heb geen advies voor je, maar wil wel even zeggen dat ik veel bewondering heb voor hoe je dit aanpakt. Knap dat je na lang kolven Gijs helemaal aan de borst hebt gekregen, dat is vast niet vanzelf gegaan
En ook goed dat je nu op zoek bent naar meer info. Hopelijk is Gijs' slokdarm niet zo veel vernauwd dat het bijvoeden moeilijkheden op gaat leveren, veel succes straks!

Groetjes,
Eva mv Berend (5-2-2005) & Fiene (13-11-2006)

Quote
Like
Share

Anonymous
Anonymous

February 6th, 2007, 2:21 pm #4

Dag Sietske,

Allereerst: wat een prachtige, kunstzinnige foto van een allermooist kindje.

Je vraag is nogal een medische, maar ik zal toch proberen een antwoord te geven.
Aan het verhaal van leren eten zitten twee kanten: leren voedsel verwerken in de mond en het kunnen verteren van en voeding opnemen uit andere zaken dan (moeder)melk. Het leren voedsel verwerken is een ontwikkelingsstap. Veel ontwikkelingsstappen hebben een "window of opportunity" waarin het aanleren va iets nieuws, het ontwikkelen van een nieuwe vaardigheid het makkelijkst gaat. Voor het leren eten is dat ongeveer de tweede helft van het eerste levensjaar. Later kan ook, maar de praktijk leert dat kindjes die lang alleen maar vloeibaar voedsel en dunnen pap en brei hebben gegeten vaker moeite hebben met het leren omgaan met vast voedsel en stukjes in het eten. (dat is ook het idee achter Rapley: geef gelijk stukjes, dan sla je die overgang van brei naar steeds grover over).
In geval van Gijs is er sprake van een belemmering in de fase direct achter de mond. Waar bij kindjes met een normale slokdarm een wat groter stukje geen kwaad doet, zal dat bij Gijs wellicht eerder blijven steken en pijn doen. Wanneer hij al direct heel goed zou kunnen kauwen, zou je daar niet bang voor hoeven zij, want dan zou er altijd alleen een brei door de slokdarm gaan. Maar een beginnend etertje kan nog niet zo goed kauwen en er zullen dus stukjes mee gaan (lees de verhalen over hoe de luiers er soms uitzien maar eens op na).
Ik denk dus dat je bij Gijs voorzichtiger moet zijn. Je zal eerder goed gaar gekookte groenten geven, die zonder sliertjes geslikt kunnen worden (wortel pompoen, aardappel), of goed rijp fruit, dat bij alleen duwen in het mondje ook al fijn gemaakt wordt. Andere dingen zul je toch liever willen pureren tot een dikke brei met maar heel kleine stukjes erin, maar probeer wel om er enige structuur in te laten, zodat het nog op "echt" eten lijkt.
Ook die zachte dingen en dikke purees kan Gijs zelf eten, met zijn handjes. Het kliedert natuurlijk wel wat meer. Maar, ach, we hoeven het niet meer allemaal op de hand te wassen, toch?
En nog meer dan bij andere kindjes, zal je er bij moeten blijven en goed opletten wanneer Gijs eet, om op alles voorbereid te zijn.

Na dit hele verhaal wil ik toch nog zeggen, dat ik het heel goed voor mogelijk houd dat Gijs zijn dokter zal zeggen dat je maar liever heel fijn en gehomogeniseerd voedsel geeft, voor de zekerheid en van daaruit heel voorzichtig overgaan op steeds minder glad, maar nog wel zacht voedsel. Ik ben geen arts en ik kan niet zien hoe krap Gijs zijn slokdarm is, dus wellicht zit ik er met mijn verhaal helemaal naast. Maar je mag het evengoed wel meenemen naar de doktersafspraak.


Groet,

Gonneke, lactatiekundige
www.eurolac.net
Hallo Gonneke,

Hartstikke bedankt voor je antwoord (en trouwens ook voor het compliment voor de foto, dat is papa's hobbie, fotografie )

Ik ben dus inderdaad ook bang dat Gijs moeite zal hebben met het verwerken van grotere stukken voedsel. Daarbij komt dat zijn luchtpijp wat slapper is waardoor eventuele voedselbrokken die blijven steken de luchtpijp kunnen afsluiten waardoor hij stikt. Dus daar zit voor mij een grote aarzeling. Maar ik zie het lepeltjes-voeren gewoon zo ontzettend niet zitten dus ik wil erg graag Rapleyen.
Je tip van goed gaar gekookte groenten en zacht fruit ga ik zeer zeker overwegen en voor geklieder ben ik niet bang. We pakken Gijs gewoon in in een stevig schort en we zien wel hoe de keuken er na afloop uit ziet, hahaha.

Ik ga je reactie, en eventuele andere reacties die nog volgen, uitprinten en meenemen naar het ziekenhuis. Eens kijken wat onze chirurg ervan denkt.

Groetjes,
Sietske

Quote
Share

Sietske
Sietske

February 6th, 2007, 2:24 pm #5

Hallo Sietske,

Van Gonneke heb je al goed advies gekregen, dus ik heb geen advies voor je, maar wil wel even zeggen dat ik veel bewondering heb voor hoe je dit aanpakt. Knap dat je na lang kolven Gijs helemaal aan de borst hebt gekregen, dat is vast niet vanzelf gegaan
En ook goed dat je nu op zoek bent naar meer info. Hopelijk is Gijs' slokdarm niet zo veel vernauwd dat het bijvoeden moeilijkheden op gaat leveren, veel succes straks!

Groetjes,
Eva mv Berend (5-2-2005) & Fiene (13-11-2006)

Hoi Eva,

Om heel eerlijk te zijn is het aan de borst krijgen van Gijs wel vrijwel vanzelf gegaan. Ik zag enorm veel beren op de weg maar de eerste keer dat ik hem aanlegde hapte hij en hij dronk direct alsof hij nooit anders had gedaan. Hij dronk zelfs beter aan de borst dan uit de fles (daar verslikte hij zich nog wel eens). Ik was, en ben, dan ook supertrots op mijn kleine vechtertje

Groetjes,
Sietske

Quote
Share

Joined: January 20th, 2005, 4:28 pm

February 6th, 2007, 3:52 pm #6

Maar dat was te verwachten, hoor. Het coördineren van zuigen-slikken-ademen is aan een fles veel moeilijker dan aan de borst. Dus zeker een kind met problemen in het keelgebied (om het zo maar te zeggen) zal het aan de borst veel beter doen.


Groet,

Gonneke, lactatiekundige
www.eurolac.net
Quote
Like
Share

Joined: June 17th, 2005, 6:00 am

February 6th, 2007, 3:55 pm #7

Hoi Eva,

Om heel eerlijk te zijn is het aan de borst krijgen van Gijs wel vrijwel vanzelf gegaan. Ik zag enorm veel beren op de weg maar de eerste keer dat ik hem aanlegde hapte hij en hij dronk direct alsof hij nooit anders had gedaan. Hij dronk zelfs beter aan de borst dan uit de fles (daar verslikte hij zich nog wel eens). Ik was, en ben, dan ook supertrots op mijn kleine vechtertje

Groetjes,
Sietske

Dat is ook een mooi verhaal! Dat heb ik nog niet zo vaak gehoord dat het zo makkelijk ging. Nou, af en toe mag je ook best een beetje geluk hebben niet waar?!
Quote
Like
Share

Kien
Kien

July 27th, 2007, 9:31 pm #8

Hallo allemaal,

Ik zal me eerst even voorstellen. Mijn naam is Sietske en ik ben sinds 16 september 2006 de super-trose mama van Gijs.
Gijs is geboren met een slokdarmafsluiting (oesophagus-atresie) waarbij de slokdarm niet was aangesloten op de maag. Vanuit de keel liep de slokdarm "dood" en vanuit de maag liep een stukje slokdarm naar boven waar het was aangesloten op de luchtpijp (precies op de plek waar de luchtpijp vertakt naar de longen).

Twee dagen na zijn geboorte is Gijs geopereerd. Tijdens deze operatie hebben ze het stukje slokdarm dat vanuit de maag kwam, losgemaakt van de luchtpijp, de luchtpijp weer dichtgemaakt en de twee losse slokdarmuiteinden met elkaar verbonden. Omdat de twee stukken slokdarm vrij kort waren hebben ze behoorlijk moeten rekken om ze bij elkaar te brengen met als gevolg dat de slokdarm van Gijs behoorlijk vernauwd is. Je kunt het vergelijken met een elastiek die je ver uittrekt, die wordt ook veel dunner.

Gijs heeft in totaal ruim 7 weken in het ziekenhuis gelegen en in die periode is zijn slokdarm nog 4 keer opgerekt. Hierbij brengen ze een buisje in de slokdarm met steeds een grotere diameter. Je kunt het een beetje vergelijken met een dotter-operatie van het hart.

Na 7 weken moedermelk via de sonde te hebben gekregen mochten we eindelijk gaan proberen om Gijs eerst per fles te laten drinken en toen dat goed ging direct aan de borst. Inmiddels zijn we zo'n drie maanden verder en Gijs drinkt volledig en goed aan de borst. Zijn slokdarm is echter wel nauwer dan bij "normale" kinderen van zijn leeftijd. Zeker op de plaats waar de uiteinden aan elkaar zijn bevestigd en er dus littekenweefsel is ontstaan is een vernauwing. Bij het drinken aan de borst heeft hij hier tot nu toe geen last van. Zodra we merken dat hij meer moeite krijgt met slikken zal zijn slokdarm weer opgerekt moeten worden.

Nu komt mijn feitelijke vraag..... Gijs is nu 4,5 maand en de leeftijd waarop we kunnen gaan beginnen met bijvoeden komt stilletjes aan dichter bij. Ik zou ontzettend graag met hem willen gaan bijvoeden volgens Rapley, maar ik heb geen idee of dit bij hem kan vanwege zijn slokdarmafwijking.
We moeten 1 maart weer op controle bij de chirurg en dan wil ik mijn dilemma ook zeker voorleggen, ik vrees alleen dat onze chirurg nog nooit van Rapley heeft gehoord. Uiteraard ga ik gewapend met de nodige artikelen naar het ziekenhuis maar ik zou het heel prettig vinden om vooraf al ervaringen van anderen of de mening van deskundigen gehoord te hebben.

Het is een lang verhaal geworden (sorry daarvoor) maar ik ben echt heel erg op zoek naar informatie gericht op onze situatie en die is erg moeilijk te vinden.

Groetjes,

Sietske

Hallo Sietske,

Ik heb ook een zoontje van 10 november 2006 die ook geboren is met de (bijna) soort slokdarafwijking als jou zoontje. Ik zou graag in contact met jou willen komen en onze verhalen en ervaringen kunnen delen met elkaar.

Hoop echt iets van je te horen.
Quote
Share

She
She

July 28th, 2007, 10:53 am #9

Sietske heeft een heel mooie site voor Gijs gemaakt, misschien kun je haar via daar vinden: http://www.boefjeshoek.nl/
Quote
Share

kien
kien

July 28th, 2007, 11:39 am #10

Bedankt ik ga gelijk kijken...
Quote
Share